paraplégies
spastiques familiales et Alliances nationales maladies rares
ORPHANET : www.orpha.net
EURORDIS (EUropean Rare DISeases) : www.eurordis.org
NATIONAL
ALLIANCES NETWORK
EUROPEAN
HSP PATIENTS ORGANIZATIONS
_____________________________________________________________________________________________________________________________
Lors du symposium d'Ann Arbor en mai 2000, une communauté internationale
des chercheurs et des associations de malades a vu le jour.
Il semble que depuis ce moment rien n'ait évolué dans ce sens
au niveau associatif, sinon la définition d'un logo international (Hope,
Science, Progress, le bateau d'Ann Arbor) et quelques tentatives de communication..
L'A.SL a tenté une coordination européenne regroupée
avec les ataxies (SCD Euro Spino Cerebelar Degeneration), mais une puissante
fédération des ataxies existe déjà : Euroataxia,
et malgré des tentatives d'union, cela n'a pas été possible,
les paraplégies spastiques n'étant pas suffisament représentées.
Aujourd'hui avec l'existence de 13 associations en Europe, et le réseau
de recherche SPATAX qui prend beaucoup d'ampleur, les conditions semblent réunies
pour aller vers un rassemblement des associations HSP, voire une fédération
HSP-Europe.