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RESÚMEN

Rara y mal conocida, la enfermedad de Strümpell-Lorrain, es también conocida como Paraplejía o Paraparepsia Espástica o Espasmódica. De origen genético, es hereditaria (aunque no siempre se transmite o se manifiesta !). Es una degeneración progresiva de la médula espinal que se manifiesta por problemas en la marcha que van evolucionando lentamente y pueden llegar a una parálisis de las piernas. La edad en que se manifiesta, la gravedad y la evolución son variables e impredecibles. Puede presentar complicaciones, especialmente urinarias o cerebelosas ( equilibrio, voz). Los miembros superiores no suelen ser afectados, o si lo son, de forma muy leve. La fatigabilidad o la posible depresión se suman a las diversas complicaciones. El handicap puede permanecer poco molesto mucho tiempo y no afecta a la esperanza de vida. Está en marcha una investigación muy activa, y la ausencia actual de tratamiento de fondo destaca la importancia de la kinesiterapia y de la concienciación personal. Hoy en día el diagnóstico solo es es posible después de un examen clínico profundo y experto, pero los recientes descubrimientos dejan entrever para algunos (las familias portadoras del gen SPG4) la posibilidad próxima de un test de diagnóstico, e incluso, a más largo plazo, de una terapia. Llamada Hereditary Spastic Paraplegia en EEUU, Familial Spastic Paraplegia en Gran Bretaña, Spinal Paralyse en Alemania, esta enfermedad es desde hace poco objeto de atención de una comunidad internacional y los pacientes, cuyo número se estima en 1/30 000 se agrupan en asociaciones (600 en la A.SL). La Asociación presta una atención particular a la calidad de vida de los pacientes, los que, con arreglos y adaptaciones, tomando conciencia de su enfermedad y con disciplina interior, pueden vivir esta enfermedad de la mejor manera posible, manejar el handicap que la enfermedad puede eventualmente generar, e incluso retrasar sus efectos.

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